Gwladys Fontaine : la mort aux trousses

Photographie : Photokiff - Texte : Elisabeth Grosdhomme
Gwladys Fontaine BATC

Lorsque Gwladys Fontaine était encore étudiante en médecine, interne à Lille, elle imaginait devenir médecin urgentiste. Et puis il y a eu ce stage qu’elle a effectué au service de soins palliatifs de l’hôpital de Roubaix.

Accueillant principalement des patients en fin de vie, et desservant un territoire socio-économique difficile, ce service n’avait a priori rien pour susciter l’enthousiasme d’un jeune médecin. Et pourtant : Gwladys Fontaine y a découvert une équipe soignante exceptionnellement engagée, faisant du patient, dans toutes les dimensions de sa personne et de son humanité, le centre de toutes les attentions, et associant pour cela une vaste palette de compétences en soins de support onco-hématologiques (prise en charge de la douleur, nutrition, psychologie, accompagnement social).

A partir de là, sa décision était prise : c’est dans cette discipline qu’elle poursuivrait sa carrière. Après avoir achevé ses études par une thèse en soins palliatifs, Gwladys a quand même pratiqué six mois comme médecin généraliste, le temps de vérifier que ce n’était vraiment pas ce qu’elle voulait faire. Puis deux ans en cancérologie dans deux hôpitaux, à Lille et à Hazebrouck : une expérience extraordinairement formatrice car il faut sans cesse prendre la responsabilité de choix aux conséquences vitales sur les traitements à proposer aux patients, à poursuivre, à arrêter (« pour un bébé-docteur, deux ans de cancéro, ça décoince ! ») ; mais aussi une expérience moralement difficile car il arrive un moment où l’on n’a plus de traitement à proposer et pas non plus la possibilité de garder dans un lit de cancérologie un patient qui n’a plus de traitement spécifique.

En juillet 2005, un poste s’est libéré à l’hôpital de Senlis, partagé entre un mi-temps au sein de l’unité de soins palliatifs, qui comprenait à l’époque 9 lits, et un autre mi-temps comme médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur, accueillant les patients en consultation externe ou en hospitalisation de jour. Gwladys a saisi l’occasion.

Aujourd’hui l’unité de soins palliatifs, dont elle a pris la direction dans l’intervalle, comporte 12 lits. Les patients y restent entre quelques heures et quelques semaines, parfois quelques mois, soit pour un bilan-évaluation sur plusieurs jours, avec pour objectif le retour à la maison, soit, le plus souvent, pour finir leur vie aussi sereinement que possible. 90% d’entre eux sont malades du cancer ; les 10% restants sont atteints de maladies neurologiques chroniques, ou encore d’insuffisances cardiaques, respiratoires ou rénales en phase terminale. Au demeurant, certains sont dans des situations personnelles, économiques ou sociales difficiles, comme cet homme dont le bilan d’accueil a révélé qu’il vivait seul dans une camionnette au fond des bois.

Evidemment, la réussite des soins palliatifs ne se mesure pas à la guérison des patients, puisque la raison même de leur présence dans un tel service c’est qu’on ne peut plus les guérir. En revanche, par des techniques appropriées, allant de l’administration de médicaments à l’hypnose, on peut les soulager de leur souffrance afin qu’ils vivent dignement leurs derniers jours. Certains en profitent alors pour mettre de l’ordre dans leurs affaires : il arrive ainsi qu’on célèbre des mariages dans le service pour des personnes qui, sur le point de mourir, prennent les dispositions qui faciliteront la gestion de leur succession.

Les personnes en bonne santé s’interrogent parfois sur ce qu’elles feront à l’approche de la mort : souhaiteront-elles être soignées le plus longtemps possible, tant qu’il leur restera un souffle de vie, ou voudront-elles au contraire hâter leur décès si elles se savent irrémédiablement malades ? Pour Gwladys Fontaine, les faits parlent d’eux-mêmes : en douze ans à la tête de l’unité de soins palliatifs, elle n’a reçu qu’une seule demande d’euthanasie. Parce qu’une fois que les symptômes d’inconfort sont soulagés, et notamment la douleur, il reste certes un corps irrémédiablement affaibli mais l’esprit est plus serein.

En tant que chef de service, Gwladys a un objectif : progresser et faire progresser son équipe en permanence. Cela passe par des mesures d’organisation (des réunions hebdomadaires pour faire le point collégialement sur l’état des patients), par une montée en expertise (le service est désormais habilité, par exemple, à administrer de la méthadone), par la participation à des projets de recherche (avec actuellement un travail en cours sur l’utilisation de la kétamine dans le traitement de la dépression en soins palliatifs), et enfin par des partenariats, notamment avec le centre hospitalier universitaire et le Centre Oscar Lambret de Lille, à la fois pour pouvoir y envoyer des patients qui bénéficieront ainsi de certaines techniques non disponibles à Senlis, par exemple en radiothérapie métabolique, et pour des consultations en visio-conférence avec des spécialistes sur des cas très pointus.

Ainsi, peu à peu, quelles que soient par ailleurs les vicissitudes de la reconfiguration du centre hospitalier auquel elle appartient, l’unité de soins palliatifs de Senlis commence à exister sur la carte entre Paris et Lille. Un projet d’extension à 20 lits est en cours d’instruction. Signe de reconnaissance du travail accompli, le service a reçu en février 2016 la visite de Jean Léonetti, ancien député, ancien ministre, inspirateur des deux lois, de 2005 et 2016, sur la fin de vie et les droits des malades.

Une dernière chose encore : côtoyer la mort au quotidien est difficile. Alors quand on voit Gwladys Fontaine, énergique, optimiste et souriante, on se demande comment elle fait pour garder le cap. Il faut absolument, dit-elle, se fixer quelques règles : accompagner les familles dans la douleur mais ne pas pleurer avec elles, ne jamais aller aux obsèques.

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